La storia di Emanuele


La storia del Piccolo Carabiniere
28 settembre 2000: nasce Emanuele
La storia di mio figlio inizia come quella di tutti i bambini. Nasce da un amore e cresce in una famiglia come tante: mamma, papà, una sorella più grande, i nonni, gli zii.
E’ un bambino come gli altri, un angioletto pieno di vita e di cose da fare. Va a scuola volentieri, a quattro anni comincia a suonare il pianoforte, studia l’inglese, fa karate, gioca a calcio. E’ appassionato di astronomia e legge i libri di Margherita Hack, che lui chiama “la signora delle stelle”.
Da grande vuol fare il carabiniere. L’ha deciso il giorno in cui ha visto il film su Salvo D’Acquisto, quello con Massimo Ranieri. Dice che un carabiniere deve parlare l’inglese per svolgere indagini internazionali e deve essere un campione di karate per combattere contro i nemici. Perciò studia e si impegna al massimo. Tutti i giorni vuole passare davanti al monumento di fronte alla caserma di Cologno Monzese intitolata a Salvo, a due passi da casa nostra. E ogni 23 settembre (anniversario dell’eroico sacrificio di D’Acquisto) e ogni 25 aprile gli porta un mazzo di fiori.
Primavera 2007
Emanuele ha 6 anni. Frequenta la prima elementare. A marzo cambia scuola. Nuovi insegnanti, nuovi compagni. Lui si trova subito bene, è felice.
Studia. Corre la Stramilano. Il 17 maggio farà il suo secondo concerto di pianoforte. Gioca. Legge. A maggio diventerà cintura arancione di karate.
10 aprile 2007: mattina
Mio figlio ha mal di pancia. Viene il dottore e ci consiglia di andare al pronto soccorso.
Ospedale San Raffaele. Pronto soccorso. Attesa. Visita. Attesa. Esame. Attesa. Altro esame. Passano così otto ore.
Emanuele ha paura, è tutto nuovo per lui, non ha mai visto un dottore finora. Si sforza di restare tranquillo, vuol fare l’ometto. Solo lo sguardo impaurito tradisce la sua ansia. Lo tranquillizzo. Si fida di me, purtroppo, sono la sua mamma! Vuol fare il bravo: otto ore di visite e controlli senza un capriccio e senza mai dire no.
Finalmente la diagnosi: appendicite. Bisogna operare. Subito.
Lo accompagniamo in sala operatoria, mio marito e io. Lui ci arriva sulle sue belle gambette sane e forti. Sale da solo sul lettino. E’ impaurito ma non versa una lacrima.
10 aprile 2007: tarda serata
Tutto è pronto. Gli do un bacio. L’ultimo.
Aspettiamo in pediatria. Il lettino è pronto da ore. Nessuno ci dice niente. Preoccupazione. Ansia. Panico!
Ma ecco quattro dottori in camice. Chi sono?
“Signora, abbiamo avuto un problema: 15 minuti senza ossigeno al cervello!”
Cosa? Che vuol dire? Aspettate! Se ne vanno.
Noi non capiamo. Cos’è successo? Un problema! Che problema? Ossigeno? Cervello? CHE VUOL DIRE? Nessuno ci spiega niente. Incubo! Il pensiero si ghiaccia. Poi esplode.
Terapia intensiva.....
Emanuele il 10 aprile del 2007 entrò all'ospedale San Raffaele di Milano per una semplice operazione di appendicite, ma durante la preanestesia, è in corso il procedimento penale per verificare le responsabilita' che sono state individuate a carico dei 4 anestesisti che sono intervenuti su emanuele , è rimasto in anossia per 15 minuti o più, successivamente è rimasto in terapia intensiva per 2 mesi e ha subito l'asportazione della tecafrontale perchè la pressione endocranica è aumentata a dismisura.Il 28 maggio 2007 è stato dimesso con la corteccia celebrale distrutta, il cervelloa macchia di leopardo, senza osso frontale e in stato di coma neurovegetativo ericoverato presso la clinica riabilitativa "La nostra famiglia" di BosisioParini (LC). Da allora viene nutrito artificialmente.Il 10 settembre è tornato al San Raffale di Milanp per rimettere la teca frontale è stato ricoverato presso la clinica di Bosisio.Emanuele ha subito in totale 5 operazioni. ATTUALMENTE E' A CASA DOVE HA BISOGNO DI ASSISTENZA 24 ORE SU 24




La salvezza di Emanuele

Emanuele ha bisogno di cure per poter ritornare
come era prima, un bambino sano. Nonostante riversi in uno stato di coma
neurovegetativo "irreversibile", noi genitori, con il sostegno di familiari e
amici ormai in tutto il mondo, non vogliamo arrenderci. Non smettiamo mai di
cercare in tutti i modi informazioni su una possibile riabilitazione più rapida,
cure d'avanguardia o anche un'eventuale ennesima operazione, in Italia o nel
mondo. Grazie alla diffusione della notizia e al vostro
contributo, questi sogni possono diventare realtà ed Emanuele potrà tornare a
sorridere.

ORA EMANUELE E' A CASA A COLOGNO MONZESE E HA BISOGNO DI ASSISTENZA 24 ORE SU 24

Ringraziamenti

Ringraziamo tutte le persone che ci sono vicini, i familiari, gli amici di tutto il mondo che prodigano per aiutarci contattando medici, ricercando nuove informazioni e ci sostengono in tutti i modi possibili.
Ringraziamo i Carabinieri, la Polizia, l'Esercito e tutte le Forze dell'Ordine, i genitori, le maestre e le suore dell'Asilo Amalia di Cologno Monzese, la scuola elementare Manzoni, l'Istuto Elementare San Giuseppe di Milano, il Sindaco Soldano e il comune di Cologno Monzese, Emilio Fede, la
"Signora delle stelle" Dott. Margherita Hack, Marco Materazzi e Ivan Ramico Cordoba dell'Inter, il ministro dell'istruzione Fioroni e tutte quelle altre
persone da tutte le parti d'Italia che sono venute a trovare Emanuele.
Ringraziamo tutti i bambini che hanno spedito disegni e le loro mamme che continuano a sostenerci.
Ringraziamo infine le centinaia di persone che ci hanno inviato cartoline da tutti e 5 i continenti.
Anche tu puoi partecipare sostenendoci nella ricerca di una cura per Emanuele, anche solo lasciando una traccia del tuo passaggio su questo blog.
Firma il Guestbook e aiutaci per diffondere a più persone possibili questa storia per fare tornare Emanuele a sorridere.

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giovedì 3 dicembre 2009




2 Dicembre 2009
Il drammatico caso del piccolo Emanuele Lo Bue oggi é noto a quasi tutti gli Italiani, grazie anche ai diversi canali di comunicazione attraverso i quali é stato veicolato : emittenti televisive e radiofoniche, giornali, social network, blog, persino il passaparola.
Dal 10 aprile 2007, fatidico giorno in cui il piccolo di Cologno Monzese entrava tristemente a far parte della tanto lunga quanto inaccettabile lista dei casi di malasanità italiana, le Istituzioni di pertinenza restavano quasi sorde ai vari appelli della famiglia Lo Bue, disattendendo la tutela dei diritti di questa piccola vittima e garantendo solo parzialmente i servizi socio-sanitari di cui necessitava.
Nonostante i due scioperi della fame di Eleonora Crespi, “madre coraggio” del piccolo Emanuele,
l' impasse di tale situazione evolve solo ad aprile 2009 attraverso l'intervento de La Destra di Francesco Storace, che si fa portavoce delle istanze della famiglia Lo Bue e che assume l'impegno non solo politico, ma anche civile e morale di far rispettare i diritti del piccolo Emanuele sino a quel momento esiguamente riconosciuti.
Infatti le problematiche socio-sanitarie irrisolte che attraversavano il caso Lo Bue, prima di allora, erano molteplici come d'altra parte in tutti i casi di coloro che appartengono alla categoria dei soggetti con disabilità sia acquisita che congenita.
In Italia non sappiamo esattamente quante siano le persone con Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA), secondo una recente stima potrebbero essere 14.000, numero difficilmente contenibile nelle attuali strutture ospedaliere, data soprattutto l'insufficienza dei posti-letto.
Questi dati sono in forte aumento e se da una parte oggi la medicina ottiene buoni risultati, riuscendo a salvare molte vite, dall'altra sono ancora lacunosi i servizi di supporto, in special modo domiciliari, dopo la fase di ospedalizzazione.
La famiglia di un paziente con GCA, dopo le “dimissioni”dalla struttura ospedaliera inizia a brancolare nell'oscurità di una informazione fortemente incompleta che, se fornita correttamente, indicherebbe l'iter più idoneo da seguire per fornire al proprio congiunto, in stato di coma permanente, la migliore assistenza possibile.
Pertanto l'esigenza gestionale del proprio dramma induce i familiari ad attingere qua e là informazioni sporadiche e slegate, che forniscono indicazioni tra loro disarticolate e che difficilmente faranno raggiungere un buon risultato finale.
L'anello mancante di un' adeguata assistenza é costituito proprio dall'assenza di un “modello organizzativo” atto a trattare, sotto il profilo socio-sanitario, la fase post-traumatica. Bisogna sottolineare che le lesioni cerebrali comportano diversi gradi di gravità che non consentono nemmeno alla scienza di valutare la durata di uno stato vegetativo , né l' esito. Nessuna certezza , dunque, di irreversibilità.
In virtù di questo postulato, l'impegno de La Destra sarà finalizzato, attraverso proposte mirate, all'attuazione di migliori strategie di intervento riabilitativo ed assistenziale a beneficio della persona con grave cerebrolesione acquisita, al fine di un reinserimento sociale e , dove fosse possibile, lavorativo.
E' d'obbligo altresì sottolineare che nel nostro Paese l'associazionismo ed il volontariato rappresentano un'importante realtà che opera per il diritto alla salute, nel rispetto della dignità dei malati. Tuttavia é necessario che anche le Istituzioni si impegnino maggiormente creando migliori condizioni per garantire un'assistenza più adeguata e soprattutto completa. E' indispensabile che sia la politica che la comunità scientifica non perdano mai di vista la centralità della figura del malato, i suoi diritti alla qualità della vita e alla sua dignità come persona. Diritti ancora oggi non sufficientemente tutelati. E' da tenere presente che il dramma della persona con GCA non é un concetto individuale, ma coinvolge tutto il nucleo familiare da un punto di vista affettivo, economico, sociale, lavorativo. L 'intento é quello di fornire ed ottimizzare un servizio sistematico che sia capace di affiancare costantemente il paziente ed i suoi familiari, tenendo presente che la “vita é vita fino all' ultimo istante”.Il supporto psicologico insieme ai trattamenti medicali, assume dunque una fondamentale funzione di regolamentazione e controllo bio-sociale che possa rispondere alle più profonde angosce di tutti i soggetti interessati.
Deve essere fatto,inoltre, un grande sforzo sul versante della comunicazione, della formazione e dell'informazione, quest'ultima anche attraverso la diffusione di brochure, depliant, audiocassette e videocassette reperibili presso le ASL, le strutture ospedaliere e presso gli studi dei medici di base. Si dovrebbe inoltre promuovere la convergenza dello sforzo istituzionale e del volontariato, nel senso di una operatività integrata che risponda alle istanze del paziente in modo congruo.
L'attuazione dunque di una sinergica interconnessione dei servizi e delle prestazioni socio-sanitarie di cui dovrebbe usufruire il malato, interviene così nel dibattito sulla centralità del paziente, sostenendola e valorizzandola attraverso un approccio non solo medico, ma anche bio-psico-sociale.
Il 18 dicembre 2009 avrà luogo, presso il Tribunale del capoluogo lombardo, la prima udienza del processo penale che stabilirà le responsabilità dei 4 medici anestesisti dell' ospedale San Raffaele di Milano, coinvolti nell "caso" del piccolo Emanuele Lo Bue.
Ricordiamo che il bambino il 10 aprile del 2007, sottoposto ad intervento chirurgico per
un' appendicectomia, usciva dalla sala operatoria in stato di coma causato da anossia conseguente la mancata erogazione di ossigeno al cervello per 17 minuti.
Tutt'oggi sussiste nel piccolo Emanuele lo stato di coma permanente.
Nonostante l'inaccettabile lungaggine dei tempi per le indagini preliminari, sommata a quelli dell'iter processuale , sulla quale si dovrebbe aprire un serio dibattito politico almeno nei casi di malasanità, tutti coloro che seguono il dramma della famiglia Lo Bue ripongono ampia fiducia nella Giustizia italiana.
La sentenza stabilirà naturalmente i vari gradi delle presunte responsabilità dei soggetti coinvolti, ma lungi dal fare alcuna retorica, che qui risulterebbe di cattivo gusto e fuori luogo, é implicito che nessun tribunale potrà mai restituire la “normalità” di vita così drammaticamente “scippata” ad un bambino ed ai suoi genitori.
Certamente casi come questo devono indurre all'assunzione di maggiore diligenza e scrupolosità da parte di tutti coloro che sono deputati alla tutela della salute pubblica.
Siamo tuttavia rincuorati dalla solidarietà espressa alla famiglia dal Presidente della Commissione Parlamentare d'Inchiesta sugli errori in campo sanitario e del suo intento di sottoporre il “Caso Lo Bue” all'attenzione della stessa Commissione , al fine di accertare e sanzionare ogni responsabilità.
La gente che segue con sensibilità e partecipazione il “Caso Lo Bue” attenderà con trepidante attesa l'esito di questa drammatica vicenda ed insieme alla sua mamma siamo certi che il piccolo Emanuele, oltre ogni attestazione medico- scientifica, percepisca forte e chiaro l'amore di tutti gli Italiani.
Jenny Zagami (Dirigente Nazionale Settore Volontariato La Destra)
(Dirigente Nazionale Settore Sanità La Destra)