venerdì 30 novembre 2007
sciopero della fame
un grosso abbracio a tutti
la mamma
ULTIMISSIME
la mamma
IV giorno sciopero della fame
Sono la mamma di Emanuele Lo Bue, il bambino di 7 anni in coma dallo scorso 10 aprile a causa di una banale operazione di appendicite.
Ecco, in breve, la storia.
Emanuele è sempre stato un bimbo sanissimo. Il 10 aprile 2007 è entrato al “San Raffaele” di Milano per un’appendicite. Durante l’anestesia, non si sa ancora esattamente per quale motivo, è rimasto senza ossigeno per parecchi minuti, forse 15, forse di più. Successivamente è stato in terapia intensiva per due mesi e ha subito l’asportazione della teca frontale perché la pressione endocranica è aumentata a dismisura. Il 28 maggio 2007 è stato dimesso con la corteccia cerebrale distrutta, il cervello a macchia di leopardo, senza osso frontale e in stato di coma neurovegetativo. Da allora il bambino si trova ricoverato presso il centro di riabilitazione “La Nostra Famiglia” di Bosisio Parini (Lecco). Viene nutrito artificialmente, ha subito cinque operazioni e molte TAC. Il 10 settembre 2007 è tornato al San Raffaele per ripristinare la calotta cranica e l’operazione è andata bene.
Ma lui è sempre in coma.
Uno stato “irreversibile” secondo la diagnosi, ma noi genitori, con il sostegno di familiari e amici, non vogliamo arrenderci. Non smettiamo mai di cercare in tutti i modi informazioni su una possibile riabilitazione, cure d’avanguardia o anche un’eventuale ennesima operazione. In Italia o nel mondo.
Se esiste una possibilità di restituire a Emanuele una vita normale, ogni strada dev’essere percorsa.
In questi mesi mi sono personalmente adoperata affinché il mondo dei media portasse la storia del mio bambino a conoscenza di tutti. Uno dei miei strumenti è stato lo sciopero della fame.
Il 10 ottobre scorso, subito dopo la mia partecipazione alle trasmissioni TV “Uno mattina” (RAI 1) e “Piazza Grande” (RAI 2), sono stata convocata, insieme al sindaco di Cologno Monzese Mario Soldano, dai vertici del San Raffaele.
Quel giorno il “San Raffaele” ha fatto le seguenti promesse:
· il San Raffaele percorrerà ogni strada cercando anche fra gli ultimi risultati della ricerca scientifica;
· i medici del San Raffaele controlleranno che le terapie riabilitative somministrate a Emanuele alla clinica La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, Lecco, siano adeguate;
· il San Raffaele si impegna a supportare la famiglia anche quando il periodo di riabilitazione terminerà ed Emanuele dovrà tornare a casa.
Da quel momento, però, la collaborazione del “San Raffaele”, come anche quella dell’Istituto “La Nostra Famiglia”, è stata decisamente scarsa.
Il 12 dicembre, a dispetto di ogni miglioramento, Emanuele sarà dimesso. Da più di tre settimane, inoltre, il numero di fisioterapie eseguite giornalmente sul piccolo è sceso da 11 a 5, a dire dei responsabili in previsione di una riduzione che normalmente avviene quando il bambino è a domicilio, in modo che l’impatto per i famigliari sia meno forte.
La nostra famiglia, con la collaborazione di parenti, amici e gente comune, si è adoperata per contattare numerosi ospedali e centri di riabilitazione specializzati in tutto il mondo, nella speranza che, da qualche parte, esista una terapia che possa aiutare il nostro bambino. A Cleveland, ad esempio, è sito unodegli ospedali più all'avanguardia degli Stati Uniti, presso il quale i medici sono riusciti a ottenere su pazienti in condizioni simili a quelle del piccolo Emanuele risultatimiracolosi, attraverso l'inserimento di speciali microchip nelle partidanneggiate del cervello. Numerosi altri centri sono presenti in varie parti del mondo, ed è stata nostra cura contattarli tutti, vagliando ogni possibilità e non lasciando nulla al caso.
In ciò, la collaborazione dei presidi sanitari è stata davvero esigua.
Dopo oltre un mese di attesa, lo scorso 21 novembre l’ospedale di Cleveland ha finalmente ricevuto la documentazione medica dal “San Raffaele” e la relazione dell’Istituto “La Nostra Famiglia”, tradotta e inviata da me con l'aiuto di un gruppo di mamme e non da chi doveva aiutare il mio cucciolo.
Paghiamo subito 565 dollari (!) e fra un mese avremo una risposta.
È GIUNTO IL MOMENTO DI MANTENERE LE PROMESSE!
Il “San Raffaele” deve curare Emanuele e adoperarsi in qualsiasi modo per organizzare il viaggio della speranza, che è possibile presso uno dei centri internazionali con i quali siamo in contatto. A tale scopo,
da oggi riprendo lo sciopero della fame.
Voglio aiuto per mio figlio, un piccolo angelo indifeso che si trova in un letto di ospedale non per colpa sua, ma per un destino infausto.
Ora dico basta: non voglio più sentire il suo pianto di sofferenza e disperazione. Nei suoi occhi si vede uno sguardo di inconsolabile tristezza e dolore. Perché lui soffre.
Da domani, sorretta dalla forza di tutte le mamme, tantissime persone e un angelo speciale andrò fino in fondo.
Questa volta non mi fermo.
Il mio bambino ha bisogno di aiuto. Vi prego, fate tutto il possibile per comunicarlo al mondo.
Grazie!
Eleonora Crespi, madre di Emanuele Lo Bue
con il sostegno di familiari, parenti, amici e volontari da tutto il mondo
Contatti
E-mail: eleonora.crespi@alice.it
Cellulare: 333 2915163
Tel. abitazione: 02 27303754
Blog: http://salviamoemanuele.blogspot.com
Conto Corrente pressoBanca Popolare di Milano, filiale di Cologno Monzese (MI)
Coordinate Bancarie:Intestazione: "Salviamo Emanuele"D 05584 32970Conto Corrente n. 500
Coordinate Estere:
Cod. IBAN: IT22 D 05584 32970Cod. SWIFT : BPM I I TMM068
giovedì 29 novembre 2007
SCIOPERO DELLA FAME
fino a quando chi di dovere non manterrà le promesse con i fatti e non con le parole, perchè è un diritto di tutti i bambini avere le cure necessarie per guarire nel migliore dei modi.
Ringrazio tutti voi che continuate a sostenermi.
la mamma di Ema
PETIZIONE PRO EMANUELE
Buonasera a tutti. Per sollecitare ulteriormente la collaborazione dei presidi e delle autorità mediche, abbiamo deciso di organizzare una sorta di petizione on line, alla quale è possibile partecipare lasciando un commento, una dichiarazione o una richiesta nel guestbook di questo blog.
I commenti vanno firmati e va inserita anche la località o, per l’estero, la nazione di residenza.
Io e alcuni miei collaboratori provvederemo a inoltrare i vostri commenti a chi di dovere, affinché si rendano conto che la salute del mio piccolo angelo sta a cuore di molti, in Italia e nel mondo.
Vi ringrazio sin d’ora per la vostra sicura collaborazione.
Mamma Eleonora
ULTIME NOTIZIE
la mamma di ema
mercoledì 28 novembre 2007
C'E' UN'ALTRA SPERANZA
Questa metodo è stato realizzato da un neurologo e da un asrtonauta che mettendo insieme le loro conoscienze hanno ottenuto con risultati apprezzabili un sistema di riabilitazione che si chiama Therapies4kids cioè si sfrutta la capacità dell'ossigeno di riattivare le cellule ceebrali. I piccoli pazienti vengono sottoposti a una speciale fisioterapia in ambienti particolari dove indossano tute speciali.
(Tratto dall'articolo di Antonella Amendola)
FORSE C'E'UNA SPERANZA
speriamo che ci siano dei miglioramenti e forse un risveglio del mio piccolo carabiniere.
Invito voi tutti a pregare affinchè il mio piccolo grande uomo possa ritornare alla vita.
La mamma
lunedì 26 novembre 2007
SCIOPERO DELLA FAME
In questi ultimi giorni abbiamo ricevuto risposte da vari centri specializzati nella patologia di Ema, trovati con l'aiuto del pool di mamme che mi sostengono e aiutano e non da chi doveva
aiutare il mio cucciolo.
Ora dico basta non voglio più sentire il suo pianto di sofferenza e disperazione, nei suoi occhi
si vede uno sguardo di inconsolabile tristezza e dolore perhè lui soffre, per questo togliamoli la fisioterapia tanto si deve abituare.
Da domani sorretta dalla forza di tutte le mamme, tantissime persone e un angelo speciale andrò fino in fondo questa volta non mi fermo.
La mamma di Ema il suo angelo senza ali
giovedì 22 novembre 2007
UN ANGELO
La mamma
CONSULENZE ESTERE
specializzati. Sono in attesa delle risposte in merito ad un'eventuale cura riguardante la patologia del mio bimbo.
La speranza c'è.
La mamma
martedì 20 novembre 2007
ESITI DELLA TAC
L'esito si avrà il 23 novembre 2007.
La mamma
lunedì 19 novembre 2007
IGNAZIO MARINO, PRESIDENTE COMMISSIONE IGIENE E SANITA' SENATO DELLA REPUBBLICA
La mamma
DOMANI 20 NOVEMBRE 2007
prosegua nel migliore dei modi.
la mamma
venerdì 16 novembre 2007
AGGIORNAMENTI
Ringrazio tutti per il grande aiuto che contnuate a darci.
Grazie eleonora
giovedì 15 novembre 2007
ISTITUTO SAN GIUSEPPE
Buongiorno, siamo i genitori di Emanuele Lo Bue, 7 anni, in coma dallo scorso aprile. Scriviamo questa lettera di presentazione per il Progetto di raccolta fondi per Emanuele promosso dalla sua scuola: Istituto San Giuseppe di Milano. Ecco in breve la storia e la situazione attuale:
Emanuele è sempre stato un bimbo sanissimo. Il 10 aprile 2007 è entrato al San Raffaele di Milano per una appendicite. Durante l’anestesia, non si sa ancora esattamente per quale motivo, è rimasto in ipossia per parecchi minuti, forse 15, forse di più. Successivamente è stato in terapia intensiva per due mesi e ha subito l’asportazione della teca frontale perché la pressione endocranica è aumentata a dismisura. Il 28 maggio 2007 è stato dimesso con la corteccia cerebrale distrutta, il cervello a macchia di leopardo, senza osso frontale e in stato di coma neurovegetativo.
Da allora viene nutrito artificialmente, ha subito cinque operazioni e molte TAC. Il 10 settembre 2007 è tornato al San Raffaele per ripristinare la calotta cranica e l’operazione è andata bene ma lui è sempre in coma. Uno stato “irreversibile” secondo la diagnosi ma noi genitori, con il sostegno di famigliari e amici, non vogliamo arrenderci. Non smettiamo mai di cercare in tutti i modi informazioni su una possibile riabilitazione più rapida, cure d’avanguardia o anche un’eventuale ennesima operazione. In Italia o nel mondo. A Cleveland, USA, c’è un ospedale dove hanno ottenuto risultati “miracolosi” inserendo microchip nelle parti devastate del cervello di alcuni pazienti in coma. Stiamo cercando di capire se possono aiutare anche Emanuele.
Attualmente il bambino si trova ricoverato al centro di riabilitazione La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, Lecco. Ci sono lievi cenni di miglioramento: sorride, si stiracchia appena sveglio, sembra seguire con lo sguardo, mangia un po’ di latte e biscotti la mattina…. Presto sarà dimesso, la ASL ci passa il letto e la carrozzina ma dobbiamo preparare la casa con tutte le attrezzature necessarie anche per la fisioterapia specifica, adeguare gli ambienti, acquistare una nuova auto più spaziosa e attrezzarla per il trasporto della sedia a rotelle. Emanuele ha e avrà per lungo tempo bisogno di tutto: assistenza sanitaria, infermieristica e fisioterapica, attrezzature, macchinari, farmaci e forse operazioni d’avanguardia.
Per questo ringraziamo di cuore chiunque vorrà aiutarci in qualsiasi modo dandoci amicizia, collaborazione, informazioni e anche un sostegno economico che in questo momento è per noi essenziale.
Grazie!
Eleonora Crespi Desiderio Lo Bue
(cell. 333.29.15.163)
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Il conto corrente dedicato alla raccolta fondi è il seguente:
Conto Corrente numero 500
Intestazione: Salviamo Emanuele
Coordinate bancarie: D0558432970
Banca Popolare di Milano, filiale di Cologno Monzese, Milano
mercoledì 14 novembre 2007
UN'ALTRA SPERANZA
http://www.ilmessaggero.it/stampa_articolo.php?id=11264
martedì 13 novembre 2007
uULTIME NOTIZIE
la mamma
lunedì 12 novembre 2007
Una speranza per Emanuele
dal sito http://www.telefree.it/
mercoledì 27 settembre 2006
RISVEGLIATI DA UN SONNIFERO
Gli scienziati si interrogano sui casi misteriosi di pazienti in coma riportati alla vita da una pillola contro l'insonnia.
Mistero e Ignoto: un sonnifero per non dormire. Per centinaia di malati in coma vegetativo persistente la speranza arriva da un paradosso: un principio attivo per combattere l'insonnia - lo zolpidem - ha già risvegliato dal «buio» una novantina di pazienti in tre continenti. Rinati.
Riaan Bolton, come George Melendez o come Louis Viljoen: condannati dal tremendo verdetto dei medici a una vita da vegetali, hanno riaperto occhi e labbra, riacquistato i movimenti dellemani e del corpo, hanno comunicato con chi avevano accanto. Un'agonia cancellata all'improvviso da una sola pillola, una pastiglia sciolta in un sorso d'acqua su un cucchiaino da tè. Non è il risultato di una ricerca sorprendente condotta da un'équipe di neurologi, ma l'esito ancora misterioso di una scoperta casuale fatta in Sud Africa da un medico generico, Wally Nel. Una scoperta che ha comunque immediatamente acceso l'interesse dei ricercatori, dopo esser stata descritta su una rivista di neuroriabilitazione e diffusa dal quotidiano britannico «The Guardian». Pazienti con lesioni al cervello hanno ottenuto miglioramenti tangibili dopo aver preso questa pillola, un sedativo che avrebbe dovuto calmare i loro spasmi involontari. Chi ha assistito a uno solo dei molti risvegli è sbigottito. Cellule del cervello che si pensavano morte, improvvisamente rinascono. E l'immagine della Tac conferma: le aree nere del cervello s'«illuminano». Riaan, George, Louis, e molti altri come loro, sono usciti dalla loro vita-non-vita. La prima volta è una scena che lascia senza fiato: «Dopo circa 25 minuti dalla somministrazione del zolpidem ho sentito un suono che assomigliava a "Mmm" - racconta la madre di Louis Viljoen, che per cinque anni è andata ogni giorno a trovare il figlio in clinica, e per cinque anni non ha percepito da lui alcun segnale -. Louis ha girato la testa nella mia direzione. Gli ho chiesto: "Puoi sentirmi?". Ha risposto "Sì". "Salutami!", ho detto. E lui: "Ciao mamma". Non ci potevo credere, ho pianto, mentre i medici correvano da lui». Nessuno sa esattamente come una pillola per dormire possa svegliare cellule del cervello verosimilmente morte. La testimonianza del giornalista del «Guardian», presente a un risveglio, pare un racconto di fantascienza: «Dopo nove minuti dalla somministrazione il pallore di Louis scompare. Inizia a sorridere e anche a ridere. Dieci minuti dopo comincio a fargli domande, e malgrado il suo modo di parlare ancora incerto, posso comprenderlo. Un paio di minuti dopo il suo braccio destro si fa meno rigido e il suo lato del viso, bloccato come da una paralisi, si rilassa. Dopo 15 minuti abbraccia la madre». Louis ricorda conversazioni fatte il giorno prima e aggiunge commenti. Che cosa fa scattare l'interruttore che ridà vita? Nei prossimi due mesi si cercherà la risposta in una sperimentazione: prove saranno condotte su nuovi malati in coma in Sud Africa, dov'è stata fatta la casuale scoperta, per ricostruire che cosa succede nei loro cervelli con lo zolpidem. Nell ha un'ipotesi: «Quando il cervello subisce un grave trauma, un agente chimico depressivo, il "Gamma amino butyric acid" (Gaba), sospende le funzioni del cervello per conservare energia e aiutare le cellule a sopravvivere». Nel coma vegetativo persistente «i recettori del cervello che rispondono al Gaba diventano ipersensibili ». Si pensa che durante il processo «quei recettori vengano in qualche modo deformati, al punto da rispondere allo zolpidem in modo diverso dai recettori normali, interrompendo il meccanismo del Gaba». Il sonno, così, s'interrompe. Il potere del sonnifero dura poco più di due ore, e il farmaco che «tradisce» il suo scopo non può essere somministrato in continuo, per i rischi degli effetti collaterali. Paradosso nel paradosso. Mai miglioramenti ottenuti da chi ogni giorno, da mesi, riceve questa pastiglia, dimostrano che il lobo parietale sinistro (la parte del cervello che regola le funzioni motorie) improvvisamente torna a vivere. La casualità della scoperta accende una speranza inestimabile, ma ripropone anche un dilemma, l'interrogativo etico che ha diviso il mondo davanti a Terry Schiavo e lo divide per il caso di Piergiorgio Welby: fino a che punto le terapie destinate a chi è in coma vegetativo persistente sono un accanimento terapeutico, come sostiene più d'uno? Forse le cellule che si credevano morte sono solo «ibernate». Marco Accossato
Ringraziamenti
Buongiorno a tutti, sono la mamma di Emanuele. Volevo ringraziare tutti voi che ci sostenete in tutti i modi possibili. Se non avessi avuto il vostro appoggio non sarei riuscita ad andare avanti, perchè nei primi momenti volevo arrendermi. Vedevo il mio bimbo soffrire e sentivo il suo pianto inconsolabile; mi sembrava di impazzire. Speravo tutte le mattine alzandomi si trattasse di un ncubo e che scomparisse tutto, ma invece era ed è realtà.
Lungo questi 7 mesi ho incontrato persone fantastiche: tutte le mamme e le suore dell'Istituto San Giuseppe di Milano, le mamme della scuola elementare di via Manzoni di Cologno, le mamma e le suore dell'asilo Amalia di mio figlio, le mamme e bambini di tante scuole di tutta italia, l'Arma dei Carabinieri in particolare la caserma di Costamasnaga e quella di Cologno Monzese, il Sindaco e le istituzioni di Cologno, l' Accademia di Modena, la polizia di Milano, tutte le forze dell'Ordine, Il Capo Di Stato Maggiore dell'Esercito,bambini che hanno spedito disegni e cartoline, tutti coloro che hanno inviato da ogni parte del mondo cartoline,l ettere,messaggi e-mail, e tante altre persone veramente speciali che mi stannoaiutando. Sarebbe ancora molto lungo l'elenco da scrivere!! Ringrazio inoltre anche tutti i giornalisti che hanno parlato di Emanuele e tutti i dottori che lo hanno in cura.
Spero che un giorno vicino, il mio piccolo carabiniere, così amava farsi chiamare, possa vedere e sentire tutta quella solidarietà che lo ha avvolto.
la mamma di Emanuele
sabato 10 novembre 2007
Oggi nasce il blog di Emanuele...
Il 10 aprile scorso è entrato al San Raffaele di Milano per un’appendicite. Durante l’anestesia, qualcosa non è andata per il verso giusto.
Da allora Emanuele è in coma neurovegetativo.
Noi familiari e amici non ci arrendiamo. Non smettiamo di cercare informazioni su una possibile riabilitazione, cure d’avanguardia o un’eventuale operazione. In Italia o nel mondo.
Attualmente Emanuele è ricoverato presso il centro di riabilitazione “La Nostra Famiglia” di Bosisio Parini. Presto sarà dimesso, dobbiamo preparare la casa con tutte le attrezzature necessarie, adeguare gli ambienti, acquistare un’auto più spaziosa e attrezzarla per il trasporto della sedia a rotelle. Emanuele avrà bisogno di assistenza sanitaria, infermieristica e fisioterapica, attrezzature, macchinari, farmaci e forse operazioni d’avanguardia.
C/C presso “Banca Popolare di Milano”
filiale di Cologno Monzese (MI)
Intestazione: Salviamo Emanuele
Coordinate bancarie: D 05584 32970
Conto Corrente n. 500
Grazie!
Eleonora Crespi (Madre di Emanuele - Cell. 333/2915163)
Elio Lo Bue (Padre di Emanuele - Cell. 335/6677031)